Počty žen s roztroušenou sklerózou rostou. Důležité je nasadit léčbu včas
Roztroušená skleróza se v Česku začala cíleně léčit už v polovině 90. let a ČR patřila k prvním státům na světě, kde se budovala specializovaná centra. V současnosti jich je 15 a je v nich sledováno více než 80 procent všech pacientů s roztroušenou sklerózou. V posledních dvou letech se navíc zlepšila možnost zahájit inovativní léčbu vysoce účinnými preparáty, a to hned po první atace nemoci. Není to sice ještě úplně perfektní, ale z postkomunistických zemí jsme na tom jednoznačně nejlépe, hodnotí pozitivně situaci v rozhovoru prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., odborná garantka registru ReMuS a zástupkyně vedoucí RS centra při 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice.
Jak roztroušená skleróza postihuje pacienty?
Je to zánětlivé onemocnění mozku a míchy, při němž dochází k narušení nervových drah. Následkem je porušená funkce, jež se nejčastěji projevuje různými poruchami citlivosti (brnění, snížená citlivost na různých částech těla), poruchami zraku (neostré, zamlžené vidění) nebo různými poruchami hybnosti, poruchou chůze, obrnou končetin. Pacienti ale mohou mít i závratě, dvojité vidění, poruchy svěračů. Právě takto nemoc nejčastěji začíná.
Jak RS konkrétně omezuje v běžném životě?
Důležité je říct, že nemoc začíná v mladém věku, kolem třiceti let, kdy mozek má velké rezervy. Zpočátku přicházejí ataky, což je stav akutního neurologického zhoršení. Pacient přestane vidět, cítit, hýbat se. Vzhledem k rezervám v mozku se ataky zpočátku upravují a nastává období remise. Při neléčeném průběhu ale nemoc uvnitř mozku probíhá dál, a když se vyčerpají rezervy, postupně narůstá invalidita – pacient trvale špatně chodí, trvale špatně vidí, trvale špatně cítí, má bolesti, poruchy vyprazdňování a kognitivní obtíže.
Když člověk dostane první ataku, jde za lékařem, ten ho pošle na vyšetření. Jak se RS diagnostikuje?
Naším hlavním vyšetřením je magnetická rezonance. Jednoduché, neinvazivní vyšetření, kde si lehnete do tunelu a během 30 minut provedeme zobrazení mozku a míchy. Rezonance je vysoce citlivé vyšetření, které je schopné zobrazit zánětlivá ložiska. Druhé vyšetření, které provádíme, je lumbální punkce – vyšetření mozkomíšního moku. To je tekutina, která omývá mozek a míchu, a pokud je tam zánět, jsem schopni tyto zánětlivé změny detekovat. K tomu je samozřejmě potřeba neurologické vyšetření, které potvrdí typický neurologický nález. Toto může být provedeno relativně rychle během dvou až třech týdnů, pacient je diagnostikován a měl by být předán do centra. Kapacity center jsou ale limitované, což někdy prodlouží čekací dobu.
Po převzetí do centra je však již léčba rychle zahájena.
Proč jsou roztroušenou sklerózou postiženy hlavně mladé ženy?
To je dobrá otázka. Proč to jsou ženy, nevíme, ale ten fakt je nezpochybnitelný. To číslo narůstá. V padesátých letech to bylo podle skandinávských registrů zhruba 1,5:1, dnes je to téměř 3:1. Hypotéz je víc. Jednou z nich je pozdější doba prvního těhotenství, kouření, ženy se přesunuly do kanceláří, mají méně slunečního světla, a tedy méně vitaminu D a hormonální změny. Přesnou příčinu ale nevíme. Proč to jsou mladé osoby, také stoprocentně nevíme. Víme, že se rodíme s určitou genetickou dispozicí a potřebujeme zřejmě několik let, aby se tato dispozice setkala s faktory z vnějšího prostředí. Mezi tyto faktory patří některé infekce, zejména EB virus, který způsobuje infekční mononukleózu, nedostatek vitaminu D, u dětí pak nejspíš pasivní kouření a zřejmě také špatné osídlení tlustého střeva, tzv. mikrobiom, který je nyní předmětem intenzivního zkoumání. Zatím však konkrétní doporučení v této oblasti bohužel nemáme. První klinické příznaky, jež můžeme detekovat, začínají nejčastěji kolem 30. roku života, dnes už nicméně s jistotou víme, že samotný zánět lze detekovat v mozku o několik let dříve.
Jakým procentem se na rozvoji onemocnění podílí EB virus (virus Epstein-Barrové)?
Je to zřejmě klíčový hráč, problém ale je, že v běžné populaci je EB virem promořeno 90 až 95 procent lidí, u našich pacientů je to 100 procent. Není to ale jenom EB virus, důležitá je právě ta genetická dispozice, protože virus nasedne do předpřipraveného prostředí. Pokud bychom uchránili pacienty před EB virem, výrazně bychom pravděpodobně snížili riziko rozvoje RS. V současnosti ale nemůžeme očkovat celou populaci. Začínají první studie, nejspíš to budou jenom vytipovaní jedinci, nejprve příbuzní nebo možná jiní lidé ve vysokém riziku.
Pokud by neexistovala cílená léčba, jak by vlastně dopadli neléčení pacienti?
Skutečně velká část neléčených pacientů během deseti až patnácti let končí výrazně invalidních. Víme to celkem přesně, protože máme data o přirozeném průběhu nemoci ze 70. a 80. let minulého století, kdy specifická léčba nebyla. Takže pro jednoduchou představu: když ve třiceti letech onemocníte, tak v pětačtyřiceti letech bude ze 100 pacientů přibližně polovina potřebovat oporu o holi nebo vozík.
Jak je organizována péče o pacienty s RS v České republice?
Převážná většina pacientů je sledována ve specializovaných RS centrech, kterých je patnáct a jsou rozmístěna rovnoměrně po celé republice. V těchto centrech je sledováno více než 80 procent všech pacientů a pouze zde může pacient dostat moderní, tzv. léčbu modifikující průběh choroby, často ne zcela správně nazývanou jako biologická léčba. Díky celostátnímu registru ReMuS (www.multiplesclerosis.cz) máme dnes velmi dobré informace. Ke konci roku 2023 bylo v centrech sledováno více než 21 000 pacientů, z toho více než 15 000 pacientů bylo léčeno některým z moderních preparátů. Bohužel i přes výrazný pokrok v léčbě je nutné přiznat, že stále zůstává významná skupina pacientů v progresivní fázi nemoci, u nichž už léky nefungují. Zde má zcela zásadní význam symptomatická terapie a zajištění pacienta kvalitními pomůckami.
Je tedy důležité, aby se po první atace pacient dostal k léčbě co nejdříve?
Ano. Čím dříve se s léčbou začne, tím je větší šance, že pacienta stabilizujeme. Netvrdím, že stabilizujeme všechny pacienty, ta nemoc je velmi různorodá, ale snažíme se léčbu ušít na míru. Pokud nefunguje, změníme ji. Velkou část pacientů, 50 až 70 procent, jsme nicméně schopni stabilizovat.
Jak byste zhodnotila vývoj léčby RS za uplynulých třicet let, kdy se do ČR začala dostávat inovativní léčiva?
Obecně – první léky z těch moderních jsou na světě dostupné od roku 1993. A tady vás překvapím, u nás interferony začaly od roku 1996. My jsme byli díky prof. Havrdové (prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., pozn. red.) jedni z prvních. Od roku 1996 byla v ČR vybudována první centra, bylo jich myslím šest, a poté se postupně rozšířila po celé republice. V současnosti máme patnáct center a postupně vstupovaly do ČR i nové léky. V Česku jsme vždy měli problém s úhradou, léky byly registrovány za daleko „měkčích“ podmínek, než jsou úhradová kritéria. To je nekonečný boj s pojišťovnami. Objektivně ale musím říct, že za poslední dva roky se situace zlepšila, stejně jako možnost zahajovat léčbu po první atace. Není to ještě perfektní, ale z postkomunistických zemí jsme na tom jednoznačně nejlépe.