I agree

This website is operated by the AIFP that as a personal data controller that uses cookies in order to improve user comfort, to analyze the visit rate and to deliver relevant content to visitors more accurately. For more information, click here

Záznam z tiskové konference

Budou letos léky pro vzácná onemocnění dostupnější? 

Léčivé přípravky na vzácná onemocnění jsou vysoce inovativní, nákladné léky pro úzké skupiny pacientů. Každoročně jich jsou ve vývoji desítky, jejich dostupnost je však pro české pacienty komplikovaná a mnohdy omezená. Díky aktuálně projednávané vládní novele zákona o veřejném zdravotním pojištění se k nim dostanou transparentní cestou, snáze a především dříve. Nově navíc přinese zapojení lékařů a pacientů do procesu schvalování léčiv, které je ve střední a východní Evropě zcela unikátní. 

Problematikou přístupu pacientů k lékům na vzácná onemocnění se zabýval Mgr. Jakub Dvořáček, MHA (ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu). Onemocnění cystická fibróza představili MUDr. Libor Fila, Ph.D. (přednosta Pneumologické kliniky 2. LF UK a FN Motol) a Mgr. Simona Zábranská (ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou). 

Onemocnění systémová sklerodermie představili doc. MUDr. Michal Tomčík, Ph.D. (Revmatologická klinika 1. LF UK a RÚ) a Michaela Linková (vedoucí a koordinátorka pacientské skupiny Skleroderma). 

Tisková konference proběhla 22. ledna 2020. Záznam a postprodukci zajistila ČTK.